Paraos, él está aquí

Alejandra Stoppa • Vía revistahuerllas.org • Publicado el 29-07-12

Los cuidados de un Hospice Perinatal para niños que nacen siendo ya terminales: inicio prenatal, durante el parto y continuación neonatal. La neonatóloga ELVIRA PARRAVICINI llega al próximo Meeting de Rimini (19-25 agosto) desde Nueva York para contar su experiencia. Aquí, nos explica cómo acontece la belleza del Misterio y cómo siempre merece la pena secundarla

Todo está listo en el quirófano. Médicos, enfermeros, estudiantes universitarios: el hecho de ser gemelas siamesas es algo absolutamente extraordinario, y por eso también los estudiantes están allí, listos para sacar fotos. Luego está él, el padre. Quince años, un chico latino, con sus vaqueros de rapero. En la cama su chica, quince años también ella, lista para la cesárea. No han tenido ninguna duda: «Son nuestras niñas». ¿Qué hay que entender o decidir? Saben desde el comienzo que sus hijas vivirán tan sólo pocos minutos: están unidas por el tórax, comparten un solo corazón y salvarlas es imposible. Comienza el parto en un vaivén de batas y recriminaciones. La mayoría piensa que esto no debería estar sucediendo, «porque los marcará para toda la vida, porque tenían que abortar, porque es absurdo», y refunfuña hasta el final. Hasta que Keela y Kaya nacen. Abrazadas. Ochocientos gramos cada una. El padre adolescente pregunta: «¿Puedo cogerlas?», y empieza a acunarlas. Las niñas apenas respiran. «Estoy aquí, no tengáis miedo. Papá está aquí…». Se hace un gran silencio. Nadie se mueve en la sala. Caen algunas lágrimas. «Estaba aconteciendo algo tan verdadero que nos cambió a todos los que estábamos en esa habitación. Estábamos contemplando la belleza del Misterio», cuenta Elvira. En este episodio está todo lo necesario para explicar qué es su Hospice Perinatal. Un lugar donde se custodia esta belleza, se atiende y se cuida. Donde se acompaña la vida de estos niños, ya vivan tres minutos, tres días, unas horas o meses. Elvira Parravicini es neonatóloga en la Columbia University de Nueva York. En el próximo Meeting de Rimini dará a conocer el proyecto que ha llevado a cabo para la asistencia a neonatos con síndromes letales. Niños que nacen siendo ya terminales. En la mayoría de los hospitales estos niños, si llegan a nacer, nacen para morir. Aquí, para vivir. «La existencia tiene un comienzo y un final. Y no lo decidimos nosotros. Pero en medio hacemos todo lo posible para que su vida sea hermosa».

«¿Por qué no te planteas ir a América?».
No es un departamento o una planta específica del hospital. Incluye una sala de partos especial, que se prepara adecuadamente cuando hace falta. Desde hace poco, el hospital ha financiado también una habitación donde los padres pueden compartir la vida de su hijo por el tiempo que se les concede. Es un tiempo fascinante. «Para todos nosotros, también para los enfermeros, porque permite implicarte humanamente con esa vida y con esos padres», dice Elvira, «las técnicas no bastan». El comfort care para neonatos no sigue ningún modelo, ni teoría. Ella no lo ha estudiado en ningún libro. Le preguntas dónde lo ha aprendido. Sonríe: «De mi madre». Dice que comprender la necesidad del otro depende de cómo lo miras. «Lo que he aprendido es una mirada. La he visto en mi madre y en la compañía del movimiento». No tiene protocolos, sino lo que ella llama “puntos clave”. «Responder a las necesidades primarias de un niño». Esto es: ser acogido, estar con quien le ama; no sufrir ni hambre ni sed, estar calentito. «Todo esto le alivia y agrada». Y en cómo te lo dice está toda su mirada. En nombre de esos puntos clave se rompen las reglas de las unidades de cuidados intensivos. «Se hacen cosas que de otra manera no se harían. Incluso “locuras”. Y se hacen porque el cuidado es personalísimo. Depende en todo del niño. Nosotros dependemos de él». A una recién nacida llegaron a practicarle una pequeña cirugía. A causa de las bridas amnióticas nació con la cabeza y la cara deformadas: «Veías sólo una apertura que era la boquita por donde tenía que comer y respirar. Le pusimos un tubito gástrico, para ayudarla. Así vivió cuatro meses, pero respirando bien». Cualquier decisión se toma con los padres, «decides con ellos cada paso, les haces una propuesta, te confrontas. Ellos te ayudan mucho, porque los que eligen cuidados de confort están centrados por completo en el niño, no en su propio dolor. Quieren servir a su breve vida». Una noche llamaron a Elvira de urgencia. Una madre que ella estaba siguiendo, embarazada de un niño con Trisomía 18, un síndrome congénito por el que los bebés fallecen en las primeras horas o meses de vida, había dado a luz antes de lo previsto. Los encontró allí, en urgencias, en medio de todo el ajetreo de médicos y enfermeras, sin una habitación disponible: «Me costó horrores conseguir que esta madre pudiera estar con su niño en un lugar decente». Fue una lucha sólo para decir: «Un momento, paraos todos, está él». Quizás los cuidados de confort son ante todo este pararse. Porque ha nacido un niño, un ser humano. «Los habrían dejado allí hasta que el niño se muriera. El niño vivió doce horas, con sus padres y sus hermanitos. Bastaba ver la fiesta que le hicieron…». Esta posibilidad, que antes era extemporánea, desde hace cuatro años se llama Hospice Neonatal, aunque nunca haya sido programada. «Yo no he hecho nada. Otro ha venido preparando cada uno de los pasos que he dado», cuenta Elvira. Llegó a Nueva York respondiendo a una invitación de don Giussani: «¿Por qué no te planteas ir a América?». Era 1986, no sabía ni una palabra de inglés, tenía treinta años. Empezó con un año de prácticas, luego algunas estancias temporales, para volver y establecerse allí en 1996. En la cola, esperando la entrevista de trabajo en la New York University, entre centenares de personas con trajes oscuros, llevaba un vestidito con un estampado de flores. «En ese momento me di cuenta de que no tenía mucha idea de lo que estaba haciendo». Pero empezó, y siguió. Once años después era profesora asistente en la Columbia University, donde había empezado de cero haciendo prácticas. Entre tantos cambios, una cosa sigue intacta: «El deseo de ocuparme de los recién nacidos con problemas, enfermos o con malformaciones. Les cojo afecto en seguida». ¿Por qué? «Porque lo necesitan todo. Y porque entiendo que se me confían». En 2001, entra a formar parte del equipo de diagnóstico prenatal de la Columbia, donde todos los especialistas, desde el genetista al cirujano, evalúan los embarazos de riesgo. «La propuesta por defecto era abortar. Sin discutir. Ni siquiera se llegaba a hablar con las madres. Y cada vez era un sufrimiento tremendo. Pero no quería indignarme y simplemente protestar, porque no serviría de nada. Al final, me entristecí tanto que lo dejé». Al cabo de tres años de ausencia, una mañana el jefe de obstetricia, abortista, se la encuentra en la planta del hospital: «Elvira, ¿por qué has dejado de venir a las reuniones? Se aprenden muchas cosas, ¡anda, vuelve!». Unas simples palabras en un pasillo. «No dudé ni un segundo. Pensé: Tú, Señor, me quieres allí. Volveré, voy a sufrir, pero por lo menos sufro con estos niños que no pueden ni siquiera nacer». En la primera sesión clínica en la que participa Elvira, entres los casos examinados hay dos señoras que esperan un hijo con Trisomía 18. «Y golpe de escena: no querían abortar. Comenté: “Dejad que siga yo a estas madres. Cuando nazcan los niños, haremos cuidados de confort. En realidad, no sabía muy bien lo que estaba diciendo…». Sabía sólo que quería «que la vida de esos dos niños fueran maravillosa y que sus padres pudieran ser padres hasta el fondo». Estamos en 2006. Desde entonces, las matronas y las secretarias empiezan a derivarle a todas las madres decididas a quedarse con el niño, las que tienen dudas y las que no pueden abortar porque el diagnóstico llega cuando están ya después de la semana 23. Todo empezó así. Nadie le sugirió que hiciera un hospice perinatal. El equipo de Elvira se ha ido creando a lo largo del camino. «Hoy somos una docena entre enfermeros y matronas; desde hace poco, también un asistente social. Casi todos vinieron a buscarme y pidieron trabajar en mi equipo». El motivo más fuerte y el que menos se comenta es el de poder presenciar esos momentos de belleza humana que acontecen: «No puedes explicar la belleza. Pero el corazón la reconoce enseguida. La intercepta». En primer lugar los padres. «Yo sigo trabajando en esto porque no recuerdo ningún caso – en los últimos cuatro años han sido 56 – en que la madre y el padre no estuvieran agradecidos, sonrientes aunque entre lágrimas. Me dicen: “Nos ha ayudado a ser padres”. Y se trata de personas muy distintas, lo cual demuestra que no es un problema de “opción moral” o “religiosa”, sino la respuesta a un deseo grabado en el corazón humano». Lo que hace única esta iniciativa del Columbia es la idea médica de cuidados de confort. En la mayoría de los hospitales acaba siendo normal pensar: puesto que el niño va a morir, suspendo los cuidados intensivos. Esto puede llegar al extremo de dejar de dar de comer, o encubrir un atajo para la eutanasia. El límite entre una cosa y otra es vertiginoso. Se puede caer en el extremo opuesto: el encarnizamiento terapéutico. Dónde se encuentra el confín entre una cosa y la otra lo descubres sólo en la experiencia. «El único camino es seguir la realidad. La realidad habla. El niño nos ofrece todos los indicios que necesitamos. Si no fuera así, estaría angustiada. En cambio es más sencillo. Ese niño nos es dado. A los padres, a mí, a nosotros que no somos quiénes para decidir su destino. Sólo Quien nos lo ha dado sabe a dónde va. A nosotros se nos pide observar y obedecer a la realidad». En los cuidados de confort ha habido algunos casos de neonatos que no han muerto, contra todas las previsiones. Alejandra nació prematura y una bacteria le destruyó algunos órganos. Los médicos decían que sólo se podía esperar a que se apagara. «La tuvimos con nosotros dos meses, con un mínimo de alimentación y morfina cada media hora. A cada paso tienes que preguntarte: ¿es encarnecimiento el mío o no? Por ejemplo, a la hora de utilizar ventilación mecánica. A veces los recién nacidos necesitan respiración asistida durante un tiempo, mientras no pueden respirar por sí solos, entonces la intubas. Y miras qué ocurre. En ese caso, no sólo empezó a respirar ella solita, sino que mejoró mucho». Hoy, Alejandra sigue viva. Y Sandra, su madre, dice que ha visto cuidar de su hija «cada día como si fuera el último».

Atender a los indicios y asumir riesgo.
Impresiona escuchar a Elvira mientras te dice: «Nunca me he equivocado». No porque siempre haya atinado con el tratamiento. Es más, para ella ya no existe “la opción justa” o “la equivocada”. «Seguir la realidad es otra cosa. Es un diálogo con el Misterio que la hace. Pero en todos los aspectos de la vida es así. O quieres mandar tú o respondes a otro, dispuesta siempre a cambiar». Pones todas tus energías en ese diálogo, y siguiendo asumes tu riesgo. Porque la realidad no habla con una evidencia pacífica, «para mí, es siempre muy dramático, implica la libertad, mía y de los padres. Se me pide una sola cosa: la pureza a la hora de mirar la situación». La vida y el trabajo se convierten así en una oración continua. Pedir incesantemente un signo. Elvira pertenece a los Memores Domini: «Mi trabajo es la verificación más grande de mi vocación», comenta: «Mi vocación es seguir a Jesús que lo es todo para mí, y en el trabajo veo su victoria sobre lo feo, el mal y la muerte». Es sincera también cuando habla del misterio del sufrimiento: «Estos niños viven poquísimo. Yo no sé por qué es así, pero veo la cruz de Cristo y su resurrección». Lo toca como una realidad presente. Como cuando bautizó a las gemelas Keela y Kaya, antes de que murieran. Las puso en una camita, abrazadas e idénticas, y empezó a hacer la señal de la cruz sobre la primera: «Yo te bautizo, Keela…». El padre la agarró del brazo: «¡Cuidado!, ella es Kaya…». La mirada de ese padre sobre sus hijas es la de Dios. «Sólo él nos ama así. Uno por uno».